Tumori rari: storie di ricerca, speranza e solidarietà

Sai che ogni anno in Europa vengono diagnosticati, nel loro insieme, circa 24 nuovi casi di tumori rari ogni 100.000 abitanti?

Un tumore è definito “raro” quando colpisce meno di 6 persone ogni 100.000: presi singolarmente, ciascuno di questi tumori è poco frequente, ma sommati rappresentano una realtà che coinvolge moltissime persone.

Dietro a questi numeri non ci sono solo statistiche: ci sono volti, famiglie e storie che meritano tutta la nostra attenzione. Un dato può sembrare piccolo, ma ogni singolo caso è un percorso di cura spesso lungo e incerto.

Parlare di tumori rari significa parlare di sfide quotidiane, di speranze sospese e di un bisogno urgente di ricerca e solidarietà. Perché in questo campo, anche un piccolo passo avanti può fare la differenza tra una vita che si ferma e una che riparte.

Perché è così difficile affrontare i tumori rari?

I tumori rari sono un puzzle fatto di tantissimi pezzi: oltre 200 sottotipi diversi descritti finora, ognuno con specifiche alterazioni molecolari e comportamenti unici. Questa estrema varietà rende quasi impossibile arruolare gruppi numerosi di pazienti per studi clinici classici e sviluppare modelli cellulari rappresentativi in laboratorio.

Quando mancano linee cellulari affidabili o tumoroidi (mini-tumori 3D coltivati in piastra), i ricercatori devono percorrere strade più lunghe e costose per capire quali farmaci possano funzionare davvero.

Un esempio? Solo nel caso dei sarcomi, ne esistono oltre 80 varianti nei tessuti molli. Ciascuna ha caratteristiche uniche, il che significa che ciò che funziona per un tipo può essere del tutto inefficace per un altro. Questo rende fondamentale la personalizzazione della cura e la continua sperimentazione di approcci nuovi.

Cosa sono i tumoroidi?

I tumoroidi sono mini-tumori tridimensionali creati in laboratorio a partire dalle cellule del paziente. Riproducono fedelmente la struttura e il comportamento del tumore originale, permettendo ai ricercatori di esplorare i meccanismi che permettono la crescita tumorale e cercare nuovi strumenti di cura prima di provarli sul paziente. Una vera rivoluzione nella medicina personalizzata.

La ricerca a sostegno dell’infrastruttura che accelera la scoperta

All’Istituto di Candiolo – IRCCS, grazie al sostegno della Fondazione Piemontese per la Ricerca sul Cancro, è nato un vero e proprio hub della ricerca traslazionale. Qui si incontrano:

• Laboratori multi-omici con sturmenti di ultima generazione, in grado di leggere il DNA e l’RNA in tempi molto più rapidi rispetto anche solo a pochi anni fa.
• Biobanca di tessuti e tumoroidi 3D, con migliaia di campioni crioconservati a disposizione degli scienziati.
• Un team di bioinformatici clinici che integra dati molecolari e cartelle paziente per disegnare cure “su misura”.

Tutto questo è possibile grazie a un approccio chiamato “ricerca traslazionale”, un ponte tra il laboratorio e il letto del paziente. Significa che le scoperte scientifiche possono essere testate e applicate in tempi rapidissimi, trasformando una scoperta molecolare in una speranza clinica e così facendo accorciando tempi che prima duravano anni.

Matilde Dalmasso: da una storia personale a un progetto per tutti

Nel maggio 2025, Matilde Dalmasso, studentessa cuneese, ha trovato la forza di raccontare di essere affetta da rabdomiosarcoma alveolare. In poche settimane, la sua voce ha raccolto oltre 500 donazioni e 40.000 euro, trasformando il desiderio di tanti in azione concreta.

Il 9 luglio 2025 è nato il progetto “Matilde” presso l’Istituto di Candiolo – IRCCS, con tre obiettivi chiari:

1. Mappare ogni singola mutazione del suo sarcoma.
2. Coltivare tumoroidi 3D per testare library di nuovi farmaci.
3. Individuare biomarcatori in grado di predire il successo delle terapie cellulari e targetizzate.

Il caso di Matilde mostra come ogni voce con un messaggio potente possa accendere una scintilla che genera speranza. Grazie al suo coraggio, saranno disponibili nuovi strumenti per affrontare una delle forme più rare e aggressive di sarcoma. Ogni tumoroide coltivato nel suo nome rappresenta un esperimento concreto, un passo in avanti verso cure più efficaci e personalizzate.

Quando la solidarietà diventa ricerca avanzata: la delegazione Chiara Corbisieri

Nel 2021 la “Delegazione Chiara Corbisieri” ha preso vita grazie alla passione di una famiglia che, grazie alle donazioni ricevute, ha donato oltre 60.000 euro per studiare i sarcomi dei tessuti molli. 

Questi fondi hanno finanziato il progetto della Dr.ssa Giorgia Giordano, impegnata a bloccare il tumore attraverso RNA circolari e oligonucleotidi antisenso, molecole capaci di “zittire” specifiche funzioni tumorali.

La ricerca guidata dalla Dr.ssa Ymera Pignochino esplora un campo di frontiera: l’uso dell’RNA circolare e degli oligonucleotidi antisenso. Si tratta di molecole capaci di interferire con il linguaggio stesso della cellula tumorale, silenziando geni chiave che ne permettono la crescita. È come togliere le batterie al tumore. Un’innovazione che apre nuovi scenari terapeutici

Accanto a Candiolo, collaborano Università degli Studi di Torino, Istituto Italiano di Genomica Medica (IIGM), Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Italian Sarcoma Group. Insieme condividono linee cellulari, dati clinici e competenze, perché più teste e strutture avanzate accelerano il passo verso nuove cure.

E tu, come puoi fare la differenza?

Dietro ogni cura c’è una storia. Dietro ogni scoperta, il gesto di chi ha creduto che valesse la pena provarci.  

Sostenere la ricerca sui tumori rari significa dare forza a laboratori, ricercatori, pazienti.  

Non serve essere medici per contribuire al cambiamento: basta un atto di fiducia, un dono, un gesto che può trasformarsi in vita.

Sii parte di questa rivoluzione silenziosa. Dona ora, e fai la differenza.